好好活着的一项技术

杨玉欣口述 陈柏州整理


罹患罕见疾病“三好氏症远端病变”的佛光卫视主播杨玉欣,生活上遭遇极大困难,但她仍藉由“转念”尽力自助助人。陷在绝望、想自杀心情中的朋友,更须听听她的故事……

我在十九岁时发病,全身上下肌肉组织不断萎缩、纤维化,还伴随着无力症,直到现在仍不断恶化,没办法控制病情。

不过,我一直都在努力,用尽方法克服我生活所需,虽然我到现在行动仍不怎么方便,但可以找到自己控制的方法,例如我订做专用桌椅,桌子很高,椅子很重、有扶手,可以帮助我自己站起来。

肌肉疾病也影响到内脏机能,这是我另一个困难的地方,因为内脏机能衰退,讲话更没力气,我趁还能讲话时尽量讲话。发病后几年,我每天都奔波在各种医疗系统中,我们家三个小孩都有隐性缺陷的基因导致发病,总是全家大小一起去看医生。

这世上再也没有不能忍受的疼痛,因为这么多年来,我们看过这么多医疗方式,通电的、烫热水的、剥皮的、熬的、刺的、捏的、割的,各样疼痛方式我们都经历过,我那时在想,这种日子我还要过多久?医生总是安慰我:“再忍半年,保证你一定会好。”

当时我一个人住台北,有一天打电话给住新竹的妈妈:“妈,您可不可以不要老是相信别人的保证,我都不敢相信我可以平安的活到明天,您老是相信别人的保证,以至于我们不断去接受各样医疗。”从此,她就不逼迫我们再去看各样的医生了。我姊有一天打电话给我说:“玉欣,我好想死啊。”那时我大概二十二岁吧,她觉得很悲伤,而且也不知为何要活到明天。

我跟我姊讲,你想过各样的死法,想过上吊、跳楼、投海、撞车、割腕,你都想过而不害怕,我姊跟我讲说,对,她觉得她不害怕,死了会痛快得多,我跟她说:“你现在是连死都不怕的人,那怎么会害怕活着呢?”她想了五秒钟说:“对喔,那我再活五年好了,如果五年后活得不好再来死好了!”我跟她说好好好,好极了,为什么?因为这是一个观念上的转变,我叫它做“重生”──就是重新活过来了。

这个“重生”不只是观念转变,它成为我生活上的技术,因为我的生活会不断衰退,就要不断重生,不断重新看我还有哪些能力。比方说,以前我自在行动,现在渐渐不行,就不能再去想“哎呀我以前多好”,我要想“真好,我现在还能讲话、头脑还清醒”!以前去吃饭,可以自在地吃,但现在不行,也很好,有人帮我挟菜, 我还是可以吃。

我不断重新评估,我还有哪些生活条件,然后在那条件上,重新看还能怎样活着,于是,这个“重生”就成为我生活上的技术。

 

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