好好活著的一項技術

楊玉欣口述 陳柏州整理


罹患罕見疾病「三好氏症遠端病變」的佛光衛視主播楊玉欣,生活上遭遇極大困難,但她仍藉由「轉念」盡力自助助人。陷在絕望、想自殺心情中的朋友,更須聽聽她的故事……

我在十九歲時發病,全身上下肌肉組織不斷萎縮、纖維化,還伴隨著無力症,直到現在仍不斷惡化,沒辦法控制病情。

不過,我一直都在努力,用盡方法克服我生活所需,雖然我到現在行動仍不怎麼方便,但可以找到自己控制的方法,例如我訂做專用桌椅,桌子很高,椅子很重、有扶手,可以幫助我自己站起來。

肌肉疾病也影響到內臟機能,這是我另一個困難的地方,因為內臟機能衰退,講話更沒力氣,我趁還能講話時盡量講話。發病後幾年,我每天都奔波在各種醫療系統中,我們家三個小孩都有隱性缺陷的基因導致發病,總是全家大小一起去看醫生。

這世上再也沒有不能忍受的疼痛,因為這麼多年來,我們看過這麼多醫療方式,通電的、燙熱水的、剝皮的、熬的、刺的、捏的、割的,各樣疼痛方式我們都經歷過,我那時在想,這種日子我還要過多久?醫生總是安慰我:「再忍半年,保證你一定會好。」

當時我一個人住臺北,有一天打電話給住新竹的媽媽:「媽,您可不可以不要老是相信別人的保證,我都不敢相信我可以平安的活到明天,您老是相信別人的保證,以至於我們不斷去接受各樣醫療。」從此,她就不逼迫我們再去看各樣的醫生了。我姊有一天打電話給我說:「玉欣,我好想死啊。」那時我大概二十二歲吧,她覺得很悲傷,而且也不知為何要活到明天。

我跟我姊講,妳想過各樣的死法,想過上吊、跳樓、投海、撞車、割腕,妳都想過而不害怕,我姊跟我講說,對,她覺得她不害怕,死了會痛快得多,我跟她說:「妳現在是連死都不怕的人,那怎麼會害怕活著呢?」她想了五秒鐘說:「對喔,那我再活五年好了,如果五年後活得不好再來死好了!」我跟她說好好好,好極了,為什麼?因為這是一個觀念上的轉變,我叫它做「重生」──就是重新活過來了。

這個「重生」不只是觀念轉變,它成為我生活上的技術,因為我的生活會不斷衰退,就要不斷重生,不斷重新看我還有哪些能力。比方說,以前我自在行動,現在漸漸不行,就不能再去想「哎呀我以前多好」,我要想「真好,我現在還能講話、頭腦還清醒」!以前去吃飯,可以自在地吃,但現在不行,也很好,有人幫我挾菜, 我還是可以吃。

我不斷重新評估,我還有哪些生活條件,然後在那條件上,重新看還能怎樣活著,於是,這個「重生」就成為我生活上的技術。